Ehlers-Danlos syndroomWat het betekent voor je handen
Vingers die verder naar achteren buigen dan zou moeten. Een pols die 'uit de kom schiet' als je erop leunt. Gewrichten die pijn doen na alledaagse activiteiten. Pijn die moeilijk uit te leggen is, omdat er op een scan niets gebroken lijkt.
Als je Ehlers-Danlos syndroom (EDS) hebt, klinkt dit waarschijnlijk bekend. Hand- en polsklachten behoren tot de meest voorkomende kenmerken van EDS. Op deze pagina richten we ons op wat er in je handen gebeurt, en waarom dagelijkse taken zo pijnlijk of vervelend kunnen zijn.
Wat is EDS, en hoe beïnvloedt het de handen?
Ehlers-Danlos syndroom is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel omvat het collageen dat ligamenten, pezen, huid en bloedvaten hun stevigheid geeft. Bij EDS is dat collageen anders opgebouwd, waardoor het bindweefsel elastischer en minder stabiel is dan normaal.
In de handen en polsen betekent dit:
- Gewrichten die verder bewegen dan normaal (hypermobiliteit)
- Gewrichten die bij alledaagse activiteiten gedeeltelijk of volledig uit de kom schieten
- Ligamenten die na uitrekking niet terugkeren naar hun oorspronkelijke lengte
- Pezen en zenuwen die geïrriteerd kunnen raken door overmatige gewrichtsbeweging
- Huid die snel blauwe plekken krijgt en abnormaal kan littekenen
Er zijn verschillende typen EDS, waarbij hypermobiel EDS (hEDS) het meest voorkomt. De meeste typen hebben gemeen dat de gewrichtsinstabiliteit hand- en polsklachten veroorzaakt.
Veelvoorkomende hand- en polsproblemen bij EDS
Mensen met EDS ervaren vaak een combinatie van het volgende:
Gewrichtsinstabiliteit en subluxaties
Subluxaties zijn gedeeltelijke ontwrichtingen waarbij het gewricht kort uit positie glijdt en dan terugvalt. Dit kan meerdere keren per dag gebeuren bij normale activiteiten, is pijnlijk en beschadigt omliggend weefsel.
Polsinstabiliteit
De pols bestaat uit veel kleine gewrichten, en instabiliteit kan in elk ervan optreden. Veelvoorkomende patronen zijn een pols die 'weggeeft' onder belasting, of specifieke gewrichten die pijnlijk worden en klikken.
Verminderde grijpkracht
Niet omdat de spieren zwak zijn, maar omdat instabiele gewrichten kracht niet goed kunnen overbrengen. Je hand kan zwakker aanvoelen dan hij werkelijk is, simpelweg omdat kracht verloren gaat bij elk instabiel gewricht.
Chronische gewrichtspijn
Door de constante belasting van instabiele gewrichten. Pijn verspreidt zich vaak naar omliggende spieren, die overuren maken om te compenseren.
Vroeg optredende artrose
Gewrichten die te veel bewegen, slijten eerder. Mensen met EDS ontwikkelen vaak tientallen jaren eerder artrose dan de algemene bevolking.
Diagnose van EDS-handproblemen
De meeste mensen zijn zich al bewust van hun EDS wanneer handklachten de hoofdreden van zorg worden. Voor specifieke hand- en polsproblemen kan aanvullend onderzoek bestaan uit:
Behandeling: instabiliteit beheersen zonder operatie
Er is geen genezing voor EDS -het onderliggende bindweefsel kan niet worden veranderd. Maar hand- en polsklachten kunnen vaak effectief worden beheerst. De sleutel is het ondersteunen van instabiele gewrichten zodat ze niet steeds verder beschadigd raken.
Educatie en gewrichtsbescherming
Begrijpen welke bewegingen je gewrichten destabiliseren, en alternatieven leren, maakt een groot verschil. Een handtherapeut met EDS-ervaring kan je gewrichtsbeschermingsstrategieën leren die zijn afgestemd op jouw specifieke instabiliteitspatronen.
Gerichte versterking
Spieropbouw om ligamentlaxiteit te compenseren. De oefeningen wijken af van algemene krachttraining en richten zich op de kleine stabiliserende spieren die harder moeten werken wanneer ligamenten tekortschieten.
Braces en splints op maat
Hier vinden veel mensen met EDS aanzienlijke verlichting. De juiste brace geeft een instabiel gewricht mechanische ondersteuning die de ligamenten niet kunnen bieden. Veelgebruikte opties zijn polsbraces, vingerspalkjes en duimbraces.
Een brace op maat is ontworpen voor jouw specifieke anatomie en instabiliteitspatronen - hij ondersteunt precies de gewrichten die dat nodig hebben, zonder de gewrichten te beperken die goed functioneren.
Ontdek meer >
Pijnbehandeling
EDS-pijn is vaak complex en vereist mogelijk een multidisciplinaire aanpak, inclusief pijnspecialisten, medicatie en psychologische ondersteuning. Handbraces kunnen pijn verminderen door gewrichtsbelasting te verlagen, maar zijn onderdeel van een bredere strategie.
Operatie
Operaties bij EDS worden met voorzichtigheid uitgevoerd. Dezelfde bindweefselzwakte die het oorspronkelijke probleem veroorzaakt, beïnvloedt ook het herstel. Weefsel hecht mogelijk minder goed, en chirurgische resultaten kunnen minder voorspelbaar zijn dan bij mensen zonder EDS. De meeste EDS-specialisten adviseren alle conservatieve opties uit te putten voordat een operatie wordt overwogen.
Waarom braces op maat belangrijk zijn bij EDS:
Bij de meeste aandoeningen die we behandelen, is een brace op maat een goed alternatief voor een confectiebrace, omdat hij beter past en comfortabeler is. Bij EDS ligt de lat hoger.
EDS-handen hebben vaak meerdere instabiele gewrichten met verschillende laxiteitspatronen. Een standaardbrace heeft de neiging om óf te veel te beperken, óf onvoldoende te ondersteunen. Een brace op maat, gebaseerd op een 3D-scan, kan worden ontworpen om specifieke instabiliteiten en jouw unieke anatomie te ondersteunen.
Hoe weet ik of een brace iets voor mij is?
Of een brace een goede behandeling voor jou is, hangt af van meerdere factoren en wordt bepaald door een medisch specialist.
Om je op weg te helpen, hebben we een korte online check samengesteld. Je beantwoordt een aantal vragen over je klachten en ontvangt gratis informatie om je klachten aan te pakken.
Wat onze partners zeggen:
“Manometric braces zijn niet alleen heel functioneel, maar ze zijn ook comfortabel en zien er mooi uit. Ik merk dat patiënten met een Manometric brace heel tevreden zijn.”
“Doordat Manometric aanwezig is op de afdeling worden patiënten sneller geholpen, op dezelfde plek én houden we de regie.”
“De patiënten waarderen het dat ze meteen bij jullie terecht kunnen”
“Een patiënt specifieke brace van Manometric op basis van een handscan is niet te evenaren.”
